http://www.handicapinfos.com/informer/journee-maladies-rares -quoi-faire _14873.htm

La Journée mondiale des maladies rares a lieu chaque année, le 28 févier. 

La Journée mondiale des maladies rares, qui a lieu, chaque année, le 28 févier, vise à sensibiliser les responsables politiques, les professionnels de santé et le grand public à la question des maladies rares et à leurs conséquences sur la vie des malades et des familles.

Elle est organisée par EURORDIS, la fédération européenne d’associations de malades actives dans le domaine des maladies rares.

Cette journée est l’occasion pour 30 millions de malades européens, touchés par l’une des 7 000 maladies rares, de faire entendre leur voix au travers de conférences, colloques, marches, interviews dans les médias, attribution de prix, concours, collectes de fonds, stands...

Le thème retenu en 2010 est celui de la recherche et des maladies rares. Acteur majeur de la recherche sur les maladies rares en France et en Europe, il était naturel pour l’AFM de s’associer à cette journée.

Source: Handicap Infos